tag:blogger.com,1999:blog-83521029037538112822011-11-27T15:50:39.142-08:00Mónicanoreply@blogger.comBlogger151100tag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-33860162562690325422007-06-12T14:43:00.000-07:002007-06-12T14:45:03.822-07:00

Les cuento mi caso para que me conozcan un poco más: A los 20 años sufrí un ahogamiento, así empezó mi calvario. Un año después me diagnosticaron epilepsia causada por ese ahogamiento, de la que fui operada en el año 98. Ya con la epilepsia controlada, 4 años después, se me presenta una crisis de vértigo y rigidez. Tengo que decir que estuve 20 días totalmente encamada con fuertes vértigos, que

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-352036641543249202007-06-05T05:21:00.000-07:002008-04-29T07:09:00.971-07:00

Os comunico, que para facilitar la comunicación y participación de los afectados, he creado un foro nuevo. En él podréis ir encontrando información actualizada, así como las experiencias, historias, tratamientos...de todos nosotros.Os pido participéis en él, y lo utiliceis como un lugar dónde preguntar, transmitir....Me he animado a crearlo porque con la emisión del programa de televisión dónde

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-75313274088387811632007-05-31T10:22:00.000-07:002007-05-31T10:23:27.314-07:00

HOLA MONICA, DESDE YA AGRADECIDO POR HABER RESPONDIDO MI MAIL,REALMENTE ME ALEGRO MUCHISIMO ENCONTRAR UNA PAGINA EN DONDE PODAMOS REUNIRNOS Y CONTAR NUESTRAS EXPERIENCIAS,TE CUENTO UN POCO LA HISTORIA DE MI ESPOSA, Y SI, NO TENGO PROBLEMAS DE QUE LA PUBLIQUES, Y POR FAVOR, MANDAME LA DIRECCION DE TU PAGINA PORQUE SE ME BORRO DE LA P.C.POR LO QUE PUDE LEER, LA HISTORIA DE NORA, MI ESPOSA, NO ES

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-65110076302297038632007-05-22T13:49:00.000-07:002007-05-22T13:51:30.824-07:00

Si tienes dudas o preguntas sobre la enfermedad o cualquier otra cosa que te preocupe, entre todos intentaremos ayudarte. Pincha en comentario y formulala.

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-14398406219494009882007-05-22T13:46:00.000-07:002007-05-22T13:48:29.590-07:00

Cuéntanos tu historia, pincha sobre comentario...y te leeremos. Un abrazo

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-17832968343620274972007-05-18T06:26:00.000-07:002007-05-18T06:33:46.641-07:00

El próximo día 21 de Mayo de 2007, Alicia Santana, afectada de Stiff Person y miembro de este foro, va a ser entrevistada en televisión. El programa GENTE que se emite en la primera cadena de la Televisión Española va a entrevistar a Alicia quién además de contar su caso personal va a hacer un llamamiento para que las autoridades competentes inviertan dinero para investigaciones...Además, su

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-40943967591300338852007-05-16T11:43:00.000-07:002007-05-16T13:38:45.940-07:00

Hoy he podido enterarme de que hay otro afectado en Enix, el poniente Almeriense, y que está siendo tratado en el hospital de Torrecardenas de Almería en la unidad de neurología. Tiene unos 50 años. Parece que está siendo tratado con toxina botulímica. Si consigo más información os lo haré saber.

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-21193549054626492722007-05-05T15:04:00.000-07:002008-12-08T22:17:16.922-08:00

ESTO ES UN DOCUMENTO APORTADO POR ALICIA SANTANA: forma parte del fruto del esfuerzo de muchas personas entre ellas, la propia Alicia y su familia, esfuerzo que repercute positivamente sobre todos nosotros.Feder:Querida alicia, Os enviamos resumen de la aprobación del Plan en el Senado. En cuanto tengamos disponible el documento final os lo haremos llegar. Como os habíamos comentado antes, está

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-83992952140751967002007-04-30T14:23:00.000-07:002007-04-30T14:32:02.326-07:00

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-54460979955790107732007-04-30T04:25:00.000-07:002007-04-30T04:29:12.953-07:00

Yo hace tres años que estoy buscando respuestas. y mira que distinto desarrollo. Te mando una reseña de mis síntomas. Y si quisieras cargarlos en la página , ya que por alguna razón aun no puedo, te doy mi consentimiento. Como te decía, tengo 58 años. Diabética hace 6 años, insulina requirente desde hace unos 4.A mediados de 2004 comencé con el síntoma, entonces ocasional, de no poder

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Me gustaría poder agregaros a los contactos de otros afectados, no obstante, espero seáis vosotros mismo quienes deis vuestro consentimiento aquí para que los adjunte.Un saludo a todos.

Mónicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8352102903753811282.post-43616375717336410092007-04-29T14:55:00.000-07:002007-04-29T15:40:21.520-07:00

Hola a todos!!!Quería transmitiros mi alegría porque en mi búsqueda de nuevos afectados, he podido contactar ya con cuatro personas. Ha sido muy especial para mi el contacto con una mujer maravillosa de Tenerife, Carmen, a quien desde aquí quiero agradecer su amabilidad, su fortaleza y la ilusión que ha mostrado tanto por la página web, como por saber que no es la única afectada en España.

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En el año 2006, tras comenzar con cansancio, décimas de fiebre y malestar general, acudí al médico। Primer diagnóstico: astenia primaveral. Pasados unos meses empecé a sentir un poco de rigidez en el muslo derecho, hasta que un día, de repente, comencé a tener espasmos incontrolados por todas las piernas y glúteos y una rigidez tan fuerte que no podía seguir caminando...hay empezó mi

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Los afectados del Síndrome de la persona rígida carecemos de un foro, asociación o cualquier otra agrupación específica que nos ayude a compartir nuestras inquietudes y nos permitan unir nuestras fuerzas para luchar contra la enfermedad e intentar conseguir una mayor implicación médica. Me consta que en EE.UU. se realizan investigaciones, pero no conozco ningún lugar o

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Existen muy pocos casos documentados del síndrome de Stiffman en España. Se trata de un desorden neurológico raro con las características de una enfermedad autoinmune. El SPR, se caracteriza por rigidez muscular, que fluctúa en el tronco y los miembros, y una sensibilidad aumentada a los estímulos tales como ruido, tacto, y reacciones emocionales, que pueden desencadenar espasmos musculares. La

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