Les cuento mi caso para que me conozcan un poco más:
A los 20 años sufrí un ahogamiento, así empezó mi calvario. Un año después me diagnosticaron epilepsia causada por ese ahogamiento, de la que fui operada en el año 98. Ya con la epilepsia controlada, 4 años después, se me presenta una crisis de vértigo y rigidez. Tengo que decir que estuve 20 días totalmente encamada con fuertes vértigos, que me hacían vomitar sólo por mover la cabeza. No podían siquiera darme masajes para calmar el dolor porque me ponía malísima. Cuando pasó este cuadro de vértigos, ya podía moverme, pero siempre con la ayuda de alguíen que me sirviera de apoyo. Aún así me daban de repente espasmos dolorosos que me dejaban completamente rígida, llegando a quedarme clavada al suelo en plena calle, sin poder mover las articulaciones. Y eso, en el mejor de los casos porque en muchas ocasiones me iba directamente al suelo como si de una tabla rígida se tratara, con el consiguiente peligro que ello suponía: dientes rotos, golpes en la cabeza, puntos para cerrar las heridas, hematomas. Sólo quien ha pasado por algo así, puede hacerse una idea de lo que supone estar esnferma con toda esta sintomatología y que ningún médico sea capaz de diagnosticarte una enfermedad a tratar.
Tardaron 2 años en diagnosticarme, me ingresaron para hacerme pruebas: primero decían que era debido a dos hernias de las que incluso me iban a operar sin ninguna necesidad. Luego que era algo psicológico. Fue una época horrible. Pensaron también que podía ser una intoxicación debida a tanto medicamento, 18 pastillas diarias y no se les ocurrió mejor experimento que quitármelas todas de golpe. Cuánto sufrí dios mio! Lo pasé fatal!. Después de todo este suplicio me dieron el alta y me mandaron a casa diciéndome que era todo psicológico.Unos días después me llaman para pedirme disculpas porque ya les habían llegado los últimos resultados del análisis del anti Gad y ya sabían qué me pasaba. Por fin había un diagnóstico lógico para todo mi sufrimiento: STIFF PERSON SÍNDROME. Por un lado sentí alegría de que por fin se dieran cuenta de que no era una invención mía. Por otra parte, empezó el miedo de padecer una "enfermedad rara" con un tratamiento "Inmunoglobulina" que es lo único que me mantiene estable, pero que desgraciadamente no es milagroso.
Sólo nos queda esperar a que la investigación dé con algo realmente efectivo.Agradezco enormemente a todo el equipo médico de Neurología del Hospital Dr. Negrín de Las Palmas, toda la ayuda y atención que me prestan, tanto con el tratamiento periódico de inmunoglobulina como con la rehabilitación, que son lo que me mantienen estable. LLegando incluso a mandarme al fisioterapeuta a casa en mis peores momentos.
Me gustaría que todos los que padecemos esta enfermedad nos mantengamos en contacto para así hacernos notar.
