LA HISTORIA DE NORA

HOLA MONICA, DESDE YA AGRADECIDO POR HABER RESPONDIDO MI MAIL,REALMENTE ME ALEGRO MUCHISIMO ENCONTRAR UNA PAGINA EN DONDE PODAMOS REUNIRNOS Y CONTAR NUESTRAS EXPERIENCIAS,TE CUENTO UN POCO LA HISTORIA DE MI ESPOSA, Y SI, NO TENGO PROBLEMAS DE QUE LA PUBLIQUES, Y POR FAVOR, MANDAME LA DIRECCION DE TU PAGINA PORQUE SE ME BORRO DE LA P.C.POR LO QUE PUDE LEER, LA HISTORIA DE NORA, MI ESPOSA, NO ES MUY DIFERENTE A LAS DEMAS HISTORIAS, HOY, A PUNTO DE CUMPLIR 51 AÑOS, LLEVA YA 6 AÑOS APROXIMADAMENTE SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD.TODO EMPEZO A MEDIADOS DEL AÑO 98, CUANDO SE LE DECLARA UNA DIABETES QUE DESDE UN PRINCIPIO TUVO QUE SER TRATADA CON INSULINA, COSA QUE ASOMBRO UN POCO A LOS MEDICOS PORQUE NO HABIA NI ANTECEDENTES FAMILIARES, NI OBESIDAD, Y SIENDO HASTA EL MOMENTO UNA PERSONA TOTALMENTE SANA.LUEGO DE DOS AÑOS DE SOBRELLEVARLA RELATIVAMENTE BIEN, EMPIEZA CON EPISODIOS DE HIPOGLUCEMIA, EN ALGUNOS CASOS BASTANTE AGUDOS, ENTRANDO EN ESTADO DE COMA LEVE VARIAS VECES, SOBRE TODO CUANDO ESTAS SE DESENCADENABAN DURANTE LA NOCHE.-EN EL AÑO 2002 APROXIMADAMENTE, REALIZA SU PRIMER VISITA A UN NEUROLOGO, YA QUE EMPIEZA CON DIFICULTAD PARA CAMINAR, DEBIDO A CIERTA RIGIDEZ EN LA PIERNA IZQUIERDA Y LA ZONA LUMBAR, SE LE REALIZA UNA RESONANCIA MAGNETICA DE CEREBRO PENSANDO QUE PODIA SER SECUELAS A CAUSAS DE LAS REITERADAS HIPOGLUCEMIAS, DANDO UN RESULTADO NEGATIVO.ESTA RIGIDEZ, SE FUE ACENTUANDO CON EL CORRER DEL TIEMPO, Y EMPEZO CON LAS CAIDAS, CASI SIEMPRE PARA ATRAS, Y SIN CAUSA APARENTE, POR LO QUE SI BIEN NO TUVO ACCIDENTES GRAVES, SI VARIAS HERIDAS EN EL CUELLO CABELLUDO, 5 PUNTOS EN LA FRENTE Y LA PERDIDA DE UNA PIEZA DENTARIAEN EL AÑO 2004 VIAJAMOS A BUENOS AIRES, DONDE ES ATENDIDA POR UN GRUPO DE NEUROLOGOS DEL HOSPITAL ITALIANO, QUIENES LUEGO DE SOLICITARLE UNA SERIE DE ANALISIS Y DE HACERLE UNA RESONANCIA DE COLUMNA, NOS RECOMIENDAN QUE VEAMOS UN PSIQUIATRA, YA QUE SEGUN ELLOS ERA ATAQUE DE PANICO LO QUE PADECIA.ASI FUE QUE DURANTE UN AÑO Y TRES MESES FUE TRATADA CON UN COCTEL DE ANTIDEPRESIVOS, EMPEORANDO CADA VEZ MAS, HASTA QUE A MEDIADOS DEL AÑO 2005 DECIDO VIAJAR A LA PROVINCIA DE ENTRE RIOS E INTERNARLA EN UNA CLINICA (SANATORIO ADVENTISTA DEL PLATA) DONDE LUEGO DE SER VISTA POR UN NEUROLOGO, NOS DIAGNOSTICA POSIBLE S.P.R. DIAGNOSTICO LUEGO RATIFICADO POR LOS ANALISIS, QUE DIERON UN NIVEL DE ANTIGAD DE 90A PARTIR DE ALLI, EMPIEZAN A TRATARLA CON DIAZEPAN Y BACLOFENO (VALIUM Y LIORESAL) EN DOSIS ASCENDENTES HASTA LLEGAR A 60 MG. DIARIOS DE CADA UNO.SI BIEN TUVO UNA MEJORIA RELATIVA, ( A ESTA ALTURA YA NO PODIA VALERSE POR SI MISMO NI PARA LAS TAREAS MAS ELEMENTALES COMO LEVANTARSE DE LA CAMA, HIGIENIZARSE O CAMINAR DENTRO DE CASA) LUEGO DE CASI UN AÑO CON ESTE TRATAMIENTO, VOLVIO A DECAER, ASI QUE EN EL JULIO DEL AÑO 2006 SE LE HACE LA PRIMERA APLICACION DE INMUNOGLOBULINA, A RAZON DE 2 GRS POR KILO DE PESO CORPORAL, ESTA PRIMERA APLICACION DIO UN RESULTADO LEVE, RECIEN A LOS 45 DIAS SE NOTO UNA LEVE MEJORIA, LA CUAL DURO MENOS DE UN MES, POR LO QUE EN SEPTIEMBRE DEL MISMO AÑO SE LE HACE OTRA APLICACION, VIENDOSE MEJORES RESULTADOS, SIEMPRE A PARTIR DE LOS 45 DIAS DE APLICADA, SU MEJORIA DURO HASTA MEDIADOS DE MARZO DE ESTE AÑO, ( EN ESTE PERIODO SE DESENVOLVIA CON RELATIVA SOLVENCIA DENTRO DE CASA, PERO JAMAS, DESDE EL 2004, A PODIDO SALIR SOLA FUERA DE CASA) EN DONDE SE LE RECETA OTRA APLICACION, PERO AUN ESTAMOS A LA ESPERA DE LA MEDICACION, YA QUE HAY PROBLEMAS EN LA ENTREGA, ADEMAS DE QUE LA OBRA SOCIAL BUSCA MIL "PEROS" PARA SUMINISTRARLA POR EL ALTO COSTO QUE REPRESENTA.ESTE ES UN TEMA APARTE, HACE UN AÑO Y MEDIO QUE ESTAMOS EN JUICIO CON LA OBRA SOCIAL, YA QUE SI BIEN POR CONTRATO DEBEN DE CUBRIR APROXIMADAMENTE EL 50 POR CIENTO DEL COSTO DELMEDICAMENTO, POR LEY, POR EXISTIR YA UN CERTIFICADO DE SALUD PUBLICA DE LA NACION DE DISCAPACIDAD, DEBEN DE CUBRIRLO EN UN 100 %, PERO LAMENTABLEMENTE LOS TIEMPOS DE LA JUSTICIA NO SON LOS MISMOS QUE LOS DE LA SALUD. (ACOTO ESTO POR SI ALGUIEN EN LA ARGENTINA TIENE EL MISMO PROBLEMA, PUEDO ENVIARLE DOCUMENTACION DEL EXPEDIENTE DEL JUICIO SI DE ALGO LES PUEDE SERVIR)A TODO ESTO HAY QUE SUMARLE UN ALTO ESTADO DEPRESIVO DE MI ESPOSA, EN CIERTOS MOMENTOS CON RIESGOS DE SUICIDIO, YA QUE ELLA SE SIENTE QUE ES UNA CARGA PARA TODA SU FAMILIA. SI BIEN ELLA NO ES MUY ADICTA A INTERNET, LES DEJO SU DIRECCION DE EMAIL, puglianm@hotmail.com QUIZAS RECIBIR ALGUNA CARTA DE ALGUIEN LA ALIENTE A TENER FUERZAS.ALGO MAS, QUISIERA SABER SI ALQUIEN QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD, NOTO QUE ESTA APARECIO LUEGO DE ALGUNA EXPERIENCIA TRAUMATICA (MUERTE DE UN SER QUERIDO, ACCIDENTE, ETC) PUES EL CASO DE MI ESPOSA, SE DIO JUSTO AL POCO TIEMPO DE HABER FALLECIDO MI PADRE EN UN ACCIDENTE,CON QUIEN ERA MUY UNIDA, Y DE HABER SUFRIDO UN ASALTO A MANO ARMADA.

DUDAS Y PREGUNTAS

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ESTA ES MI HISTORIA

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Reportaje en televisión sobre el Síndrome de Stiff Person

El próximo día 21 de Mayo de 2007, Alicia Santana, afectada de Stiff Person y miembro de este foro, va a ser entrevistada en televisión. El programa GENTE que se emite en la primera cadena de la Televisión Española va a entrevistar a Alicia quién además de contar su caso personal va a hacer un llamamiento para que las autoridades competentes inviertan dinero para investigaciones...Además, su pretensión es lograr contactar con más afectados, para que juntos podamos conseguir mejoras. Cuantos más afectados nos agrupemos, más fuerza tendremos ante las autoridades.

Por mi parte, agradecer a Alicia y sus padres, la lucha incansable que están llevando a cabo. La valentía de esta familia, sin duda contribuirá a que nuestra enfermedad se empiece a conocer más, deje de ser una desconocida.

Saludos

EN BUSCA DE MÁS AFECTADOS

Hoy he podido enterarme de que hay otro afectado en Enix, el poniente Almeriense, y que está siendo tratado en el hospital de Torrecardenas de Almería en la unidad de neurología. Tiene unos 50 años. Parece que está siendo tratado con toxina botulímica.

Si consigo más información os lo haré saber.

ACCIÓN POLÍTICA: Resumen aprobación del Plan en el Senado Febrero de 2007

ESTO ES UN DOCUMENTO APORTADO POR ALICIA SANTANA: forma parte del fruto del esfuerzo de muchas personas entre ellas, la propia Alicia y su familia, esfuerzo que repercute positivamente sobre todos nosotros.

Feder:

Querida alicia, Os enviamos resumen de la aprobación del Plan en el Senado. En cuanto tengamos disponible el documento final os lo haremos llegar. Como os habíamos comentado antes, está en nuestras manos rentabilizar al máximo el significado de lo ocurrido en el Senado. Siguientes acciones: Es imprescindible que a nivel de las delegaciones se lea y conozca muy bien el documento del Plan, así como se prepare el listado de los contactos clave de la Administración pública a los que se deben pedir cita para presentar el Plan de acción en los próximos meses. Al finalizar la siguiente Junta Directiva, os enviaremos también el Plan Estratégico 2007 - 2009 de la Federación. Compartiendo unas mismas directrices generales, cada delegación preparará su plan de actuación a nivel regional.

Un abrazo, Claudia

SE APRUEBA EN EL SENADO EL PLAN DE ACCIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

El Pleno del Senado aprobó el informe en el que se insta al Gobierno a poner en marcha un plan de acción para combatir las enfermedades raras, que permitirá fijar la política del Gobierno para la atención sanitaria, educativa y social de los 3 millones de afectados por estas patologías. El Pleno de la Cámara alta dio luz verde al dictamen de la ponencia que durante un año analizó la situación de los pacientes con enfermedades raras para contribuir a su adecuado tratamiento, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales. Las enfermedades raras en España ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias y plantean un desafío que sólo se puede tratar con un enfoque integral como el de un Plan de Acción, según el documento final de la ponencia. El informe señala que las líneas maestras del plan específico sanitario de enfermedades raras deberán empezar a funcionar este año e incluirán las prestaciones que necesitan este tipo de enfermos. El Senado recomienda, asimismo, la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, para impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesarias, además de establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes. Este órgano será el encargado de coordinar la gestión de los centros de referencia de asociaciones de familiares y enfermos de patologías raras con el objetivo de que los enfermos reciban una atención multidisciplinar a cargo de médicos especializados en estas patologías. En su intervención, el senador del Grupo Popular Ignacio Burgos pidió a los gobiernos autonómicos que de forma urgente se pongan a trabajar en coordinación con el Gobierno del Estado para dar solución a las necesidades de estos pacientes y sus familias. El socialista José Antonio Bellón destacó la importancia parlamentaria, política y social de esta ponencia, realizada desde el consenso entre todos los Grupos Parlamentarios, sin caer 'en los vicios partidistas de arrojarse la defensa de los que sufren', y que refleja la realidad del colectivo sin caer en conclusiones irresponsables. Joan Sabaté, de Entesa Catalana de Progrés, resaltó el valor del informe de la ponencia como 'reconocimiento' a los afectados y 'sensibilización' a la Administración del Estado para atender el 'clamor' de los afectados y sus familias. Por los Senadores Nacionalistas Vascos, Inmaculada Loroño indicó que 'hoy los afectados tienen con quién compartir su soledad, su angustia y sus necesidades, y cuentan con un camino abierto para avanzar conjuntamente en la búsqueda de soluciones, que no curarán, pero sí aliviarán las vidas de los afectados y sus familias'.

La senadora de CiU, Rosa Nuria Aleixandre, consideró que este informe no va a resolver los problemas de los enfermos, ni de los familiares, pero intentará paliarlos y darles confianza y esperanza cuando se sienten 'acorralados y desesperados' por la falta de soluciones. El representante del Grupo Mixto, José Ramón Urrutia, reclamó un esfuerzo de todas las administraciones, 'sin guerras partidistas ni de comunidades', para prestar el mayor grado de cobertura y asistencia a este colectivo con el fin de colmar sus legítimas demandas. El texto de la ponencia plantea 78 medidas que se resumen en tres líneas de actuación: la creación de un plan de acción con objetivos precisos para tratar de forma integral estas enfermedades; un plan especial sanitario y la creación de un organismo de enfermedades raras -a nivel estatal- para impulsar la información, la formación y la coordinación de la asistencia sanitaria a estos enfermos. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados, valoró positivamente este 'primer paso' en el Senado y expresó su deseo de que estas conclusiones vayan acompañadas de un presupuesto específico este año para la financiación del plan. Federación Española de Enfermedades RarasFEDER es la organización que integra a los afectados por enfermedades poco frecuentes, defiende sus derechos y representa su voz En la actualidad, FEDER integra a 123 asociaciones de enfermos con más de 700 enfermedades distintas.