ESTO ES UN DOCUMENTO APORTADO POR ALICIA SANTANA: forma parte del fruto del esfuerzo de muchas personas entre ellas, la propia Alicia y su familia, esfuerzo que repercute positivamente sobre todos nosotros.Feder:
Un abrazo, Claudia
El Pleno del Senado aprobó el informe en el que se insta al Gobierno a poner en marcha un plan de acción para combatir las enfermedades raras, que permitirá fijar la política del Gobierno para la atención sanitaria, educativa y social de los 3 millones de afectados por estas patologías. El Pleno de la Cámara alta dio luz verde al dictamen de la ponencia que durante un año analizó la situación de los pacientes con enfermedades raras para contribuir a su adecuado tratamiento, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales. Las enfermedades raras en España ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias y plantean un desafío que sólo se puede tratar con un enfoque integral como el de un Plan de Acción, según el documento final de la ponencia. El informe señala que las líneas maestras del plan específico sanitario de enfermedades raras deberán empezar a funcionar este año e incluirán las prestaciones que necesitan este tipo de enfermos. El Senado recomienda, asimismo, la creación de la Organización Esta
tal para las Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, para impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesarias, además de establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes. Este órgano será el encargado de coordinar la gestión de los centros de referencia de asociaciones de familiares y enfermos de patologías raras con el objetivo de que los enfermos reciban una atención multidisciplinar a cargo de médicos especializados en estas patologías. En su intervención, el senador del Grupo Popular Ignacio Burgos pidió a los gobiernos autonómicos que de forma urgente se pongan a trabajar en coordinación con el Gobierno del Estado para dar solución a las necesidades de estos pacientes y sus familias. El socialista José Antonio Bellón destacó la importancia parlamentaria, política y social de esta ponencia, realizada desde el consenso entre todos los Grupos Parlamentarios, sin caer 'en los vicios partidistas de arrojarse la defensa de los que sufren', y que refleja la realidad del colectivo sin caer en conclusiones irresponsables. Joan Sabaté, de Entesa Catalana de Progrés, resaltó el valor del informe de la ponencia como 'reconocimiento' a los afectados y 'sensibilización' a la Administración del Estado para atender el 'clamor' de los afectados y sus familias. Por los Senadores Nacionalistas Vascos, Inmaculada Loroño indicó que 'hoy los afectados tienen con quién compartir su soledad, su angustia y sus necesidades, y cuentan con un camino abierto para avanzar conjuntamente en la búsqueda de soluciones, que no curarán, pero sí aliviarán las vidas de los afectados y sus familias'.
Querida alicia, Os enviamos resumen de la aprobación del Plan en el Senado. En cuanto tengamos disponible el documento final os lo haremos llegar. Como os habíamos comentado antes, está en nuestras manos rentabilizar al máximo el significado de lo ocurrido en el Senado. Siguientes acciones: Es imprescindible que a nivel de las delegaciones se lea y conozca muy bien el documento del Plan, así como se prepare el listado de los contactos clave de la Administración pública a los que se deben pedir cita para presentar el Plan de acción en los próximos meses. Al finalizar la siguiente Junta Directiva, os enviaremos también el Plan Estratégico 2007 - 2009 de la Federación. Compartiendo unas mismas directrices generales, cada delegación preparará su plan de actuación a nivel regional.
Un abrazo, Claudia
SE APRUEBA EN EL SENADO EL PLAN DE ACCIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
El Pleno del Senado aprobó el informe en el que se insta al Gobierno a poner en marcha un plan de acción para combatir las enfermedades raras, que permitirá fijar la política del Gobierno para la atención sanitaria, educativa y social de los 3 millones de afectados por estas patologías. El Pleno de la Cámara alta dio luz verde al dictamen de la ponencia que durante un año analizó la situación de los pacientes con enfermedades raras para contribuir a su adecuado tratamiento, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales. Las enfermedades raras en España ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias y plantean un desafío que sólo se puede tratar con un enfoque integral como el de un Plan de Acción, según el documento final de la ponencia. El informe señala que las líneas maestras del plan específico sanitario de enfermedades raras deberán empezar a funcionar este año e incluirán las prestaciones que necesitan este tipo de enfermos. El Senado recomienda, asimismo, la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, para impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesarias, además de establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes. Este órgano será el encargado de coordinar la gestión de los centros de referencia de asociaciones de familiares y enfermos de patologías raras con el objetivo de que los enfermos reciban una atención multidisciplinar a cargo de médicos especializados en estas patologías. En su intervención, el senador del Grupo Popular Ignacio Burgos pidió a los gobiernos autonómicos que de forma urgente se pongan a trabajar en coordinación con el Gobierno del Estado para dar solución a las necesidades de estos pacientes y sus familias. El socialista José Antonio Bellón destacó la importancia parlamentaria, política y social de esta ponencia, realizada desde el consenso entre todos los Grupos Parlamentarios, sin caer 'en los vicios partidistas de arrojarse la defensa de los que sufren', y que refleja la realidad del colectivo sin caer en conclusiones irresponsables. Joan Sabaté, de Entesa Catalana de Progrés, resaltó el valor del informe de la ponencia como 'reconocimiento' a los afectados y 'sensibilización' a la Administración del Estado para atender el 'clamor' de los afectados y sus familias. Por los Senadores Nacionalistas Vascos, Inmaculada Loroño indicó que 'hoy los afectados tienen con quién compartir su soledad, su angustia y sus necesidades, y cuentan con un camino abierto para avanzar conjuntamente en la búsqueda de soluciones, que no curarán, pero sí aliviarán las vidas de los afectados y sus familias'.La senadora de CiU, Rosa Nuria Aleixandre, consideró que este informe no va a resolver los problemas de los enfermos, ni de los familiares, pero intentará paliarlos y darles confianza y esperanza cuando se sienten 'acorralados y desesperados' por la falta de soluciones. El representante del Grupo Mixto, José Ramón Urrutia, reclamó un esfuerzo de todas las administraciones, 'sin guerras partidistas ni de comunidades', para prestar el mayor grado de cobertura y asistencia a este colectivo con el fin de colmar sus legítimas demandas. El texto de la ponencia plantea 78 medidas que se resumen en tres líneas de actuación: la creación de un plan de acción con objetivos precisos para tratar de forma integral estas enfermedades; un plan especial sanitario y la creación de un organismo de enfermedades raras -a nivel estatal- para impulsar la información, la formación y la coordinación de la 
asistencia sanitaria a estos enfermos. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados, valoró positivamente este 'primer paso' en el Senado y expresó su deseo de que estas conclusiones vayan acompañadas de un presupuesto específico este año para la financiación del plan. Federación Española de Enfermedades RarasFEDER es la organización que integra a los afectados por enfermedades poco frecuentes, defiende sus derechos y representa su voz En la actualidad, FEDER integra a 123 asociaciones de enfermos con más de 700 enfermedades distintas.
asistencia sanitaria a estos enfermos. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados, valoró positivamente este 'primer paso' en el Senado y expresó su deseo de que estas conclusiones vayan acompañadas de un presupuesto específico este año para la financiación del plan. Federación Española de Enfermedades RarasFEDER es la organización que integra a los afectados por enfermedades poco frecuentes, defiende sus derechos y representa su voz En la actualidad, FEDER integra a 123 asociaciones de enfermos con más de 700 enfermedades distintas.
