viernes, 18 de mayo de 2007

Reportaje en televisión sobre el Síndrome de Stiff Person

El próximo día 21 de Mayo de 2007, Alicia Santana, afectada de Stiff Person y miembro de este foro, va a ser entrevistada en televisión. El programa GENTE que se emite en la primera cadena de la Televisión Española va a entrevistar a Alicia quién además de contar su caso personal va a hacer un llamamiento para que las autoridades competentes inviertan dinero para investigaciones...Además, su pretensión es lograr contactar con más afectados, para que juntos podamos conseguir mejoras. Cuantos más afectados nos agrupemos, más fuerza tendremos ante las autoridades.

Por mi parte, agradecer a Alicia y sus padres, la lucha incansable que están llevando a cabo. La valentía de esta familia, sin duda contribuirá a que nuestra enfermedad se empiece a conocer más, deje de ser una desconocida.
Saludos