Los afectados del Síndrome de la persona rígida carecemos de un foro, asociación o cualquier otra agrupación específica que nos ayude a compartir nuestras inquietudes y nos permitan unir nuestras fuerzas para luchar contra la enfermedad e intentar conseguir una mayor implicación médica. Me consta que en EE.UU. se realizan investigaciones, pero no conozco ningún lugar o profesional en España que se encuentre estudiando esta enfermedad. Existe Feder, la Federación de Enfermedades raras que está intentando lograr un registro de enfermos, investigaciones nuevas... Por esto, esta página actualmente en construcción, tiene el objetivo de recopilar toda la información existente sobre la patología y servir de lugar de encuentro para afectados.
