Quería transmitiros mi alegría porque en mi búsqueda de nuevos afectados, he podido contactar ya con cuatro personas.
Ha sido muy especial para mi el contacto con una mujer maravillosa de Tenerife, Carmen, a quien desde aquí quiero agradecer su amabilidad, su fortaleza y la ilusión que ha mostrado tanto por la página web, como por saber que no es la única afectada en España. Espero que pronto particípe en la página compartiendo con todos su historia, que es realmente alentadora para todos. Además, al llevar diagnosticada desde el 2001, posee artículos científicos e información que va a compartir con todos nosotros.
También he tendio un breve contacto con otra mujer Argentina, Diana, que había tenido problemas para entrar en la página. No obstante, espero ya se haya solucionado el problema y pronto tengamos noticias de ella.
Antes de encontrar a estas dos mujeres, tuve la ocasión de conocer a una persona muy especial y luchadora a quién realmente le debemos agradecer que en España se conozca, al menos en el Congreso de los Diputados, nuestra enfermedad. Lleva cinco años luchando incansablemente y gracias a ella, mi primer contacto, creé ésta página y me embarqué en la búsqueda de más afectados. Desde aquí, Alicia, gracias. Se que Alicia va a seguir luchando y no tengáis duda de acudir a ella, porque siempre está ahí para dar aliento y fuerza. También espero que en breve sea ella misma quien os cuente todo lo que ha podido hacer por todos nosotros a nivel estatal y cuente su historia personal a puño y letra aunque ya esté descrita en el caso clínico que se describe en la página.
No quiero olvidarme de la familia que resulta tan importante en nuestras vidas, en la de todos los seres humanos y que en este proceso de búsqueda me han demostrado lo mucho que quieren a sus hijas, hermanas...y la implicación y lucha diaria que llevan a cabo. La madre de Alicia (también Alicia) es una mujer luchadora, amable y muy humana que desde el primer momento intentó ayudarme y darme a conocer toda la información de la que disponía. Gracias a ellas, contacté con José Manuel, hermano de otra afectada, que igualmente quiso contarme la historia de su hermana y suya propia.
Transmitiros que en estos contactos he comprobado que la enfermedad no es una, ni la afectación, ni la evolución...existen grandes diferencias entre los diferentes afectados. Por eso os animo a que lo expongáis.
En la medida en que las historias sean contadas, me gustaría poder realizar una síntesis de síntomas, medicación...
Esto será más adelante y siempre...con vuestra ayuda una vez más.
GRACIAS A TODOS.
