En el año 2006, tras comenzar con cansancio, décimas de fiebre y malestar general, acudí al médico। Primer diagnóstico: astenia primaveral. Pasados unos meses empecé a sentir un poco de rigidez en el muslo derecho, hasta que un día, de repente, comencé a tener espasmos incontrolados por todas las piernas y glúteos y una rigidez tan fuerte que no podía seguir caminando...hay empezó mi peregrinación médica que duró nueve meses con múltiples posibles diagnósticos (esclerosis múltiple, síndrome de fatiga crónica, miastenia gravis, cáncer, histeria de conversión...) hasta que obtuve el diagnóstico de Stiff Person. Han sido diez largos meses de incertidumbre. Lo más duro era cuando tras realizarme analíticas y exploraciones me miraban con escepticismo y me mandaban a casa. No olvidaré cuando en el mes de Julio, en pleno brote, andandando como un robot, con un mareo constante, con las articulaciones totalmente agarrotadas, fiebre y un terrible malestar general (tras haber sufrido dos episodios de diplopia) y muy asustada, acudí a un internista "maravilloso" que tras ver los resultados analíticos en los que evidentemente no solicitó los anti Gad, me dijo que los chasquidos articulares no tenían importancia, que los espasmos eran normales porque seguramente sufría un Síndrome de Fatiga Crónica. Además de eso, añadió que tenía que ser valiente, aprender a vivir con los síntomas y que no me molestara en volver si no me subía la fiebre a 39º o más o se me inflamaban las articulaciones. ¡Qué frustración! ¡Aprender a vivir con los síntomas!!!! ¿cómo? Sufrí todo un mes entero culpabilizándome, pensando que era cobarde, que quizás estaba somatizando... Después llegó un episodio de hematuria sin explicación porque fue sin dolor, sin piedras ni cristales (sin hallazgos de laboratorio, solo proteinuria) por lo que todo apuntaba a algo autoinmune, y después un brote articular que me inflamó los tobillos y la muñeca derecha. Pero gracias al apoyo y orientación de un gran profesional de la psiquiatria y a mi familia, no me rendí, continue con la búsqueda. Acudí a múltiples profesionales que o me miraban estupefactos o se mofaban de mis espasmos con comentarios como: "es decir, que tus nalgas se movían como las de una brasileña!!!" . En fin, que finalmente acudí a donde el Neurólogo Jefe del Hospital de Donostia, durante seis meses me repitió constantemente analíticas, exploraciones neurológicas y EMG. Tras cinco meses, pronunció el Síndrome de Stiff Person. Me diagnosticó y luego dudo...y vuelta a empezar. Todavía habla de "posible Stiff Man" porque el EMG sale normal. No obstante, de un modo paralelo, estuve en consulta con el Neurologo César Viteri de la Clínica Universitaria de Navarra, quien desde el primer momento apuntó también al Stiff Man y me recetó lioresal (En el mes de Diciembre). ¡Bendita medicación! Gracias al lioresal empecé a mejorar, a poder andar más y mejor, casi con normalidad. He hecho varias consultas con él, y está convencido del diagnóstico, no es un "posible", él argumenta que el que en estos momentos el EMG sea normal no importa, que seguramente más adelante saldrá alterado. Y la verdad es, que tras con trastarlo con otros afectados, es cierto que algunos también tienen un EMG normal, y otros lo tuvieron en un inicio.
Ahora, estoy sin nada de medicación, no me encuentro bien del todo, pero puedo hacer una vida independiente aunque con mucho descanso y sin trabajar fuera. Tengo revisión dentro de tres meses, me van a repetir la analítica, tengo que hacerme otra ecografía para ver si el nódulo tiroideo que me encontraron sigue creciendo. De momento el nódulo no me está dando problemas, pero tengo miedo de que en un futuro...porque ya sabéis que la tiroiditis autoinmune, al igual que la diabetes melitus y la epilepsia son enfermedades que están asociadas a este síndrome. Además me están haciendo un estudio genético de Celiaquía porque aunque en principio la tenía descartada mediante biopsia intestinal, me ha dado un marcador específico alto y como mi madre la padece, me tienen que realizar un nuevo estudio.
Hay otra cuestión que quisiera comentar, y es el carácter hereditario de esta enfermedad. Cuando me detectaron el antigad alto, en seguida pensé en mi madre que lleva muchos años sufriendo dolores muy fuertes, caidas...y está diagnosticada de "fibromialgia" y tomando antiepilépticos, antiparkinsonianos y antidepresivos (¿¿¿esa medicación para la fibromialgia????) ¡curioso! Le pedía al doctor le realizara el análisis anti Gad y me dijo; ¡pero si lo autoinmune no es hereditario! A lo que yo le miré pensando si creía que era tonta (la diabetes, el reuma...son autoinmunes y hereditarios ¿porqué el Stiff Man no???). A mi madre le han dado muy bajitos y dentro de los límites que ellos consideran normales (hasta 1), pero en Navarra me han dicho que es muy probable que tenga la misma enfermedad. La verdad es que en el primer análisis mi anti gad dio 0.34 (0-0.02), pero en los siguientes 31.03 y 25. Por lo que hay que seguir estudiando su caso. Además ahora le han dado positivos los anticuerpos antinucleares (ANA) que son también indicio de enfermedad autoinmune, muy específicos del lupus. Aunque no he encontrado mucha documentación al respecto, si existen referencias de que los afectados de Stiff Man pueden presentar otros maracadores como los ANA alterados.
Por eso, ahora mismo la lucha en mi familia es doble. Y ójala lo que padece mi madre sea algo diferente porque no quiero ni pensar lo que ha sufrido todos estos años, desde los treinta años que tuvo un desvanecimiento y parálisis fácial por lo que estuvo ingresada, dónde comenzaron sus síntomas. Aunque por otro lado, sería un alivio saber al fin qué tiene, y también un alivio para el resto de afectados saber que la evolución....es diferente en cada enfermo.
El pronóstico incierto de la enfermedad es lo que da más sentido a la búsqueda de afectados, especialistas e investigaciones.
